Flash infos
Le 7 décembre prochain, a lieu à Armentières à 20h au théâtre le Vivat un spectacle intitulé "Si ce n'est toi" qui évoque le syndrome de Williams. Tu trouveras ci-dessous la description complète de ce spectacle.
Marion Coutarel, conceptrice, metteuse en scène et comédienne de ce spectacle a connu Auriane lors de son travail pendnt 3 ans à l'ESAT La Bulle Bleue à Montpellier, esat artistique qui développe une compagnie de théâtre du même nom rassemblant des comédien-nes en situation de handicap. Marion a pris part au pilotage de l'ensemble du projet artistique et éditorial du lieu entre 2012 et 2015.
Marion a un frère, Laurent, lui-même atteint du syndrome.
Ce spectacle, au travers de ces trois parcours de vie, évoque la question globale de l'identité, question fondamentale et fondatrice je crois, au coeur de tout travail et de toute relation avec des personnes en situation de handicap.
Il évoque également la question scientifique, via un lexique médical spécifique lié au syndrome de Williams, et mêle langage scientifique et récit personnel à la poésie d'une écriture scénique singulière et à un ton souvent décalé.
Il vise notamment à déconstruire les idées pré-conçues existantes autour du handicap, de la différence, de la définition de nos identités, et à faire tomber les barrières.
Pour plus d'information, voici le lien vers le site du théatre "Le Vivat) : http://www.levivat.net/si-ce-nest-toiLes revers du syndrome de Williams qui vous fait aimer tous les gens que vous rencontrez
(Auteur: Terry Monkaba - membre de la Williams syndrome Association - Etats-Unis)
Provoqué par une anomalie génétique extrêmement rare, le syndrome de Williams rend les individus qui en sont atteints incroyablement sociables et attachants. Mais cette maladie qui touche environ une personne sur 10 000 dans le monde induit également d’importants problèmes physiques et mentaux. Explications.
Une tendance à aller très facilement vers les autres
Souvent considéré comme « le contraire de l’autisme », bien que certains symptômes leur soient communs, le syndrome de Williams se traduit notamment par une hyper-sociabilité caractéristique. Les personnes touchées par cette anomalie génétique ont tendance à être incroyablement affectueuses et confiantes, et il n’est pas rare que les enfants se montrent extrêmement tactiles et expriment une grande tendresse à l’égard de personnes qu’ils n’avaient jamais rencontrées auparavant. Bien entendu, chaque individu est différent, et la plupart d’entre eux apprennent à maîtriser ce comportement social pouvant être considéré comme excessif lorsqu’ils grandissent.
Causé par une minuscule anomalie génétique (caractérisée par la perte d’un petit fragment de chromosome), le syndrome de Williams se traduirait notamment par une production d’ocytocine, aussi appelée « hormone de l’amour », largement supérieure à la moyenne, et un fonctionnement anormal de l’amygdale, partie du cerveau impliquée dans le traitement des signaux sociaux. Ce qui expliquerait pourquoi la plupart des personnes en étant atteintes ont tendance à être extrêmement sociables et expressives, et se montrent très peu méfiantes à l’égard des inconnus. Il a également été démontré que les enfants touchés par ce syndrome présentaient souvent une forte attirance et des aptitudes pour la musique.
Un exemple inspirant pour beaucoup d’entre nous
Si les parents d’enfants atteints du syndrome de Williams sont nombreux à témoigner de l’incroyable joie de vivre et de l’affection qu’ils leur apportent au quotidien, cette maladie induit malheureusement de nombreux problèmes physiques et mentaux : malformations cardio-vasculaires, troubles musculo-squelettiques, hypersensibilité auditive et retards de développement. En moyenne, le QI des personnes atteintes du syndrome de Williams se situe entre 50 et 60, et elles éprouvent généralement de grandes difficultés à développer des pensées abstraites. Peut-être plus déchirant encore, il leur est souvent difficile de nouer des amitiés durables, ce à quoi ces dernières aspirent pourtant profondément.
Reste que la tendresse et l’amour qu’elles témoignent quotidiennement à leur entourage et aux personnes qu’elles rencontrent constituent un véritable exemple pour beaucoup d’entre nous. Comme le souligne Terry Monkaba, membre de la Williams Syndrom Association : « Cette tendance à aller spontanément à la rencontre des autres sans aucun apriori, cette façon de ne voir que la bonté chez autrui, est quelque chose de particulièrement inspirant. Avec les soins et le soutien adaptés, ces personnes peuvent vivre une vie longue et heureuse, en répandant la joie autour d’elles et en faisant ressortir ce qu’il y a de meilleur en nous ».
Embraceable - un film sur le syndrome de Williams
Carnet de suivi médical
NOUVELLE VERSION DISPONIBLE !
Notre Association avait publié en janvier 2014 un "Carnet de suivi médical syndrome de Williams", en collaboration avec la consultation multidisciplinaire des Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles
Les 200 premiers exemplaires ont été rapidement distribués et une nouvelle version est désormais disponible au prix de €5 (frais d'envoi inclus)
Pour l'obtenir, il vous suffit de nous adresser un mail à l'adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. en reprenant le nom de l'enfant et vos coordonnées pour l'envoi postal et de verser le montant de €5 sur le compte BE90 3400 3387 1832 de l’Association belge du syndrome de Williams
Ce «Carnet de santé syndrome de Williams» a été spécialement conçu pour votre enfant porteur du syndrome de Williams et a pour but de vous fournir des informations relatives au suivi médical de votre enfant.
Les bébés et les enfants atteints du syndrome de Williams ont, comme tous les autres enfants, besoin d’un suivi médical préventif mais ils présentent également, lors de leur développement, des caractéristiques spécifiques qui ne sont pas prises en compte dans les carnets de santé de l’ONE.
L'objectif de ce carnet est de vous fournir un document plus ciblé qui vous servira de guide lors de vos contacts avec le milieu médical ou paramédical (kinés,logopèdes, ergothérapeutes …).
Emportez ce «carnet de santé» avec votre carnet ONE lors de chaque consultation. Il vous permettra de suivre votre enfant du point de vue médical lors des premiers mois mais aussi à chaque étape de sa vie jusqu’à l’âge adulte.
Les professionnels qui suivent un enfant porteur du syndrome de Williams peuvent également commander un carnet aux mêmes conditions mentionnées ci-dessus.